Salut

Mon nom est Charlotte

J'ai 15 ans maintenant et je suis né le 4 septembre 1996

A l'age de mes 12 ans tout allé bien je faisai du sport j'etait comme tout les autre quand ma vie a basculée...

Voici mon histoire:

Un jour comme les autres c'etait l'heure du cour de sport tout allé très bien quand tout a coup j'ai eu très mal au dos les autres jours c'etait pareil j'en ai pleurée tellement que sa me faisai mal c'etait comme si on vous donnez des coup de machette dans le dos 24h sur 24 donc ma douleur etait tellement insupportable que je suis allai voir mon medecin il n'avait rien trouvé....

Le soir je suis aller faire du hand pour 1 heure mais mon entraineuse ne voulait pas que j'empire ma douleur ....

J'en ai eu marre et ma mère se faisait un sang d'encre pour moi donc on est aller chez un docteur spécialiste pour le sport donc on a testé ma souplesse mais je l'avai perdue ...

Il ma envoyé faire une radio simple il n'ont rien trouver aussi ...

Donc on m'a envoyé a l'hopital faire un scanner et LA on a trouvé quelque chose ...

Un os ... oui un os c'etait detache de ma colone vertebral mais cet os etait très important pour mon dos elle me permettait de garder en place les vertebre en place donc ma mere a demande si sa se soigne donc le docteur a dit :

_ On peut faire une operation mais quand elle sera plus vieille elle aura plus mal c'est elle qui choisie.

On ma donc dispenser de sport a vie ou peut etre pas , je suis aller revoir le docteur specialiser du sport et il ma declare que c'etait une maladie ...

j'ai sentie le monde s'ecrouler sous mes pieds

il a encore ajoutee ke cette maladie etai assez frekent chez les garcon de 17 ans parce ke il fon du foot et assez rare chez les filles car elle font moins de sport physike ...

il ma regarder pr dire k'il etai dsl et il dit:

_ Cette maladie est aussi tres rare chez des filles de l'age de 12 ans

je me sui senti mal ...

je n'ai pa demander cette maladie donc maintenant je sui suivi par un kine ou je lui demande si je peux faire le sport ke je lui demande...

voila mon histoire ma maladie assez rare a mon age assez jeune et je vai devoir i vivre toute ma vie avec...

souvent je ne vai pa bien donc mes ami(e)s viennent ma voir et me dise :

_ Sa va s'aranger tu verras

mes ici je voudrai me faire des ami(e)s et kil me considere komme kelkun de normal ...

pour ceux ki me demande se ke g .... et b1 j'ne connai pa le nom dsl

j'ai enfin repris le sport mais mon avenir est entre les mains des chiurgiens .Des ke j'orai cesser de grandir ils m'operons mais rien ne changera.Pareil pr mes genoux mai cette foi si se sera des proteze car mes genoux son tre abimer pr aucune raison. Pour l'instant tou se ke je veux c avoir o moins une heure sans douleur .

courir ,sauter, jouer en toute liberter

mais je sai ke sa n'arrivera pa.

Aujourd'hui , je sais que dans bientot j'aurai un an de plus , deja quelques années que je vis avec cette douleurs constante , affreuse . Mes genoux , mon dos c'était deja trop , mais depuis quelque mois , je suis suivis par des médecins , des chiurgiens , des kinés et un cardiologue . Des maladies génétiques se sont succéder les unes apres les autres . Avant je pouvait courrir une heure sans me fatiguer , mais du jour au lendemain j'ai commencer a crachée du sang , à un doigt de faire une crise cardiaque et a m'évanouire . Le sport de longue durée c'est finie pour moi ...

Maintenant , c'est au tour de mes cotes et poumons . Mes poumons sont écrasée , ce qu'il fais que maintenant ma réspiration est tres limitée , et mes cotes ont des anomalies , enfaite sa serait toute la cage toracique d'apres mes chiurgiens , et qu'il faudrait opérer .

Mes diagnostics ne sont pas tres bon pour etre franc avec vous , si je ne prend pas tous ses médicaments , controle tout le temps pour voir si sa ne va pas mieux , mon coeur bat de moins en moins ... je n'en aurai plus pour très long temps . maintenant c'est a moi de gérer .

Aujourd'hui j'ai un rêve , être archéologue ou monter sur scéne et faire rire les gens comme je le fais depuis 9 ans aujourd'hui . J'ai de la chance d'être classer dans les pros junior de France , mais je veux aller plus loin ...

Je n'ai plus qu'a compter sur moi meme a présent ...

Je suis navrée cela fait bien longtemps que je ne me suis pas ***ctée. Je tiens à remercier tout le monde pour vos commentaires et vos messages. J'ai actuellement 18 ans, je suis en étude d'esthétique qui est un réel challenge pour moi, ou je dois restée debout toute la journée. Mes rotules sont de plus en plus abimées par le temps, et j'ai du mal a resté debout. 

Je vous avoue, que ma vie a bien changée au cour des années. le sport de longue durée c'est définitivement finie pour moi. Mon dos ? n'en parlons meme pas ? ma respiration ? c'est compliquée ..

Non , c'est vrai que avant que j'atteigne mes 18 ans, les examens ont été intensif et on a détecté un vieillissement précoce des os, particulierement ma machoire et mes mains. Ce n'est pas ma machoire qui me dérange vraiment mais plutot mes mains qui sont mes outils de travail

je ne cherche pas de la pitié, rien de tout ca mais je veux faire part de ce que j'endure aux personnes qui sont dans le meme cas que moi, ne baissez pas les bras , battez vous et croqué la vie