La petite princesse Shanna est "partie rejoindre les anges" comme dit sa maman. Elle a été vraiment courageuse et elle n'a jamais baisser les bras. Martine et Océanne ont été presque aussi courageuses qu'elle. Shanna a trouver le repos éternel ... <3

(Extrait entièrement copier de l'article de Martine dans "C'est dit")

Le jour où... "J'ai dit à ma fille qu'elle allait mourir"

Depuis que le terrible diagnostic est tombé, Martine sait que les jours de Shanna, sa fille adorée, sont comptés. Malgrés tout, elle est décidée à profiter de la vie jusqu'au bout!

Martine a toujours su que sa fille serait une battante. Pendant sa grossesse, elle a même pensé l'appeler Cheyenne. Mais bon, avec une mère et un père blonds comme les blés, Martine a eu peur qu'elle ne ressemble pas vraiment à une princesse indienne! Alors, quand dans un film, elle a entendu le prénom Shanna, elle a tout de suite été séduite par sa sonorité un-i-que. Un-i-que... comme sa fille. Dès qu'elle est née, le 20 Août 1996, Martine croit qu'elle a su que sa vie serait précieuse, fragile. A l'instant même où le médecin l'a posé sur sa poitrine, Martine a été prise d'un grand vertige, effrayant et fulgurant. Elle a ressenti une peur pan-i-que de la perdre. Ce sentiment n'a jamais vraiment quitté Martine... Pendant la petite enfance de Shanna, martine avait peur des toboggans par e-x-emple. Elle avait toujours peur que Shanna ne se cogne. Quand Martine y repense, elle lui a souvent protégé la tête. Les mamans ont-elles un sixième sens? En tout cas, Martine a très souvent repensé à ce pressentiment depuis...

Les sept premières années de la vie de petite fille de Shanna ont pourtant été idylliques. Shanna a d'abord été un gros bébé, très calin. Elle a grandi normalement. Parlé très vite, marché très vite. En 2001, elle a ouvert ses petits bras et son coeur à Océanne, sa petite soeur. Quand elle est entrée en maternelle, Shanna voulait être vétérinaire. Elle a cessé d'être une fillette comme les autres en C.P (cours préparatoire). L'école a commencé à dire à Martine qu'elle était de plus en plus dans la lune. Au début, Martine ne s'est pas inquiétée. Et puis, chez elle, Shanna a commencé à se plaindre de maux de tête. Les cachets d'aspirines n'y changeaient rien et ça devenait assez sérieux. Un soir, à table, en 2004, Shanna a piqué une crise violente. Quand elle s'est mise à trembler de tout son être, Martine a d'abord pensé à une tumeur au cerveau. A l'hôpital, les médecins ont conclu une crise d'épilepsie. Un premier diagnostic, établi par les neurologues du centre William Lennox d'Ottignies, en Belgique, a révélé que Shanna souffrait d'une " Epilepsie sévère bitemporale réfractaire aux traitements". Martine a eu, pendant quelques mois encore, l'espoir de la soigner malgrés la gravité de son état. Le diagnostic fatal est tombé deux ans plus tard, en 2006, après une lourde opération. "Tu va voir. Tu va t'endormir, on va te couper la tête et jeter cette vilaine épilepsie à la poubelle", lui avait promis sa maman. Mais Martine c'était un peu avancée. A l'époque, les médecins pensaient qu'en prélevant le foyer epileptogène, ils pourraient soulager Shanna.

L'intervention, difficile, et menée par l'équipe de chirurgiens des clin-i-ques universitaires de Saint Luc, a eu lieu en Mars 2006. Mais elle ne s'est pas déroulée comme prévu. Le chirurgien a dit qu'il n'avait "jamais vu ça" dans un cerveau. Il a procédé a une biopsie et envoyé des prélèvements un peu partout dans le monde entier pour comprendre. Shanna et sa famille ont attendu les résultats pendant des mois... Pendant ce temps, Shanna pensait être sur la voie de la guérison, elle n'avait que 8 ans. Ce n'était pas la peine de l'alarmer sans savoir... Le jour où Martine a été convoquée à l'hôpital, cependant, elle a senti que c'était grave. "Mon instinct de mère me dit que Shanna ne va pas s'en sortir" lui avait expliqué Martine, "Vous avez raison", a répondu le médecin. Martine avait demandé à son père de l'accompagner pour la soutenir, car à l'époque, elle n'était plus avec le père de Shanna et d'Océanne, il avait été de moins en moins présent dans leurs vies et leur route s'étaient séparées. Martine revois très bien la salle de réunion dans laquelle le neuropédiatre qui allait suivre Shanna y est allé droit au but: "C'est très grave. On n'a aucun traitement pour votre fille. Malheureusement, elle va mourir." Cette femme a été très franche, mais aussi très douce, humaine. Martine ne s'est pas évanouie, mais une partie d'elle a quitté la pièce. Elle voyais différents spécialistes et son père, plein de gravité, parler avec eux. Mais elle n'entendait rien sortir de leur bouche. Malgrés tous ces mauvais pressentiments, il a fallu de longues minutes à Martine pour encaisser la nouvelle et comprendre. En sortant de l'hôpital, elle s'est jetée à terre, elle à cogné du poing contre le bitume et elle a hurlé vers le ciel que rien ni personne ne lui prendrait jamais sa fille. C'est un laboratoire à Londres qui a finalement identifié le mal redoutable: Une maladie orpheline causée par la protéine "Tau", une protéine toxique qui détruit les cellules du cerveau. Cette maladie s'appelle "la neuroserpinopathie". Jamais Martine n'avait entendu ce nom avant. Et, comme la maladie d'Alzheimer, elle est dégénérative et incurable. C'est incensé. Et c'est d'autant plus injuste que Shanna n'a même pas hérité d'un gène défectueux de ses parents. Ses deux parents ont été testés l'un et l'autre et aucun des deux n'est porteur! Sa soeur, Océanne, n'a rien non plus. Shanna n'a pas de chance. Elle est victime d'un gène qui a muté et qui transmet l'ordre aux neurones de se détruire. C'est comme un cancer du cerveau, mais incurable. Pour compliquer les choses, Shanna est le premier cas mondial resencé à un si jeune âge. Un cas extrèmement rare et c'est tombé sur elle! A ce jour, Martine n'a entendu parlé que de 5 cas chez des adultes, qui sont décédés. Martine n'avait pas le droit de se laisser aller. Il fallait qu'elle soit forte, car Shanna avait des jour difficiles devant elle... Dans un premier temps, Martine lui a donné des médicaments pour la soulager sans lui expliquer la gravité de la situation. Seulement, Shanna n'était pas dupe. Un matin, alors qu'elle avait 11 ans, elle s'est mise très en colère et, en jetant ses médicaments à la figure de Martine, elle a crié: "Moi, mourir! Toi, menteuse!" Martine est resté étonnament calme. Shanna avait toujours été intelligente. Elle avait compris depuis lontemps! Martine lui a juste répondu: "Oui, tu vas mourir, mais on va se battre pour que la fin de ta vie soit aussi belle que possible." Puis, Elle l'a serrée fort dans ces bras. C'est une des dernières conversations qu'elle a eu avec Shanna, car elle avait de plus en plus de difficultés à s'exprimer. Elle a prononcer ses derniers mots, quelques semaines plus tard. Elle a chuchoté: "Coeur, coeur..." avant de perdre la parole. Définitivement...

En janvier 2008, quand son état a empiré, ses médecins ont proposés de l'hôspitaliser en soins palliatifs. Martine a refusée, et insistée pour qu'elle reste à la maison. Quitte à rester cloué au lit, Martine ne voulait pas que se soit dans un mouroir. Après de longues et épuisantes démarches, l'administration a acceptée qu'elle soit soignée a la maison. Martine venait de quitter son emploi d'esthéticienne et elle était prête pour s'occuper de Shanna à plein-temps...

Plusieurs personnes ont intallé un lit médicalisé dans le salon, et Martine a suivi une f-or-mation pour savoir lui prodiguer les soins dont elle a besoin. Des infirmiers passent une fois par semaine. Financièrement, c'est difficile, mais avec diverses allocations et l'aide de quelques associations (voir l'affiche si-dessous), Martine arrive quand même a joindre les deux bout. Vu de l'extérieur, son existence doit paraître bien triste, mais ceux qui pensent cela ont tort. Martine a décidé de profiter de la vie telle qu'elle est. Bien sûr, il y a des moments plus dur que d'autres. Mais aussi de grandes joies. Puisque Shanna peut très bien nous quitter bientôt, Océanne et Martine essayent de profiter de la présence de Shanna le plus possible. Océanne n'a que 10 ans. Comme à Shanna, Martine ne lui a rien caché. Elle sait que sa soeur peut mourir à tout moment. Malgrés tout, elles ont une vraie et belle relation. Ce n'est pas parce que Shanna ne peut plus parler qu'elle ne commun-i-que pas. Sa soeur lui parle et elle répond a sa manière. Parfois, même, elles se disp-u-tent! Quand Océanne la fatigue, Shanna se met à grogner, un peu comme le ferait une adolescente énervée. Martine, Océanne et Shanna se regardent, se touchent. En même temps, Martine fais toujours bien attention à ne pas négliger Océanne, Tous les mercredis, elle octroie une récréation pour elle et Océanne. Elle fait surveiller Shanna, et, Martine et Océanne sortent faire du shopping, manger une glace... A son âge, Océanne à aussi besoin de légèreté. Il faut savoir profiter de la vie, aussi brève soit elle. Au début, Martine a espéré un miracle. Elle y croyait tant, qu'elle a emmené Shanna à Lourdes. Elle revois cette cathédrale couverte de plaques avec les mots "Merci de m'avoir guéri". Martine aurait tant voulu pouvoir en accrocher une pour sa fille. Elle n'a pas été entendue. Mais, il y a eu des petites victoires. Quand Shanna a été hôspitalisée à la maison, les médecins lui ont donné trois à six mois. Trois ans plus tard, elle est toujours là, et elle a fêté ses 15 ans cet été. Son état s'est dégradé plus lentement que prévu. Martine est certaine que l'affection de sa famille y est pour beaucoup. Elle vit dans son nid d'amour. Martine passe de longues heures à caresser ses longs cheveux blonds et à lui répéter qu'elle est belle. Elle (Martine) a beaucoup pratiqué l'aromathérapie, la musicothérapie et la luminothérapie aussi. Les médecins sont épatés, par e-x-emple, qu'elle n'est pas d'escarres. Elle n'a pas besoin d'assistance respiratoire non plus. Pourtant, Martine ne cherche pas à garder Shanna en vie à tout prix. Elle ne veut pas la voir devenir un légume et Martine est totalement contre l'acharnement thérapeutique. L'essentiel est qu'elle ne souffre pas. Pour l'instant, l'état de Shanna est stable, et son visage serein. Martine veut que Shanna parte quand elle en aura envie. Elle sais que si Shanna a tenu si longtemps, c'est grâce à l'amour et à l'affection que Martine et sa famille porte à Shanna. Mais Martine veut avant tout le bonheur de Shanna. Elle lui répète qu'elle peut se laisser partir si c'est trop dur. Là-haut, une autre bonne âme prendra soin d'elle. Elle lui dit souvent: "Si tu vois ta mamie te tendre la main dans un grand champ de fleurs. N'hésite pas et cours vers elle."

Pour allumer une bougie pour Shanna et laisser un petit message, cliquez sur ce lien:

http://www.gratefulness.org/candles/candles.cfm?l=fra&gi=SHANA

Toutes et tous ceux et celles qui me laisse des commentaires! Malheureusement avec les cours maintenant c'est plus difficile de venir ici tous les jours :S

La maman de Shanna m'a envoyer un mail hier soir.

"Océane, j'ai une bien triste nouvelle à t'annoncer. Shanna est partie rejoindre les anges le samedi 19 Octobre à 15h. Elle s'est bien battue."

Des millions de bisous et de pensées pour Martine et Océanne ainsi que pour Shanna qui a trouver la paix <3

Le 22 Octobre 2013.

.

MERCI A TOU(TE)S!